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domingo, 6 de novembro de 2011

O Poder do Autismo: Mudar Percepções


Dados recentes - e a experiência pessoal - sugerem que o autismo pode ser uma vantagem em algumas esferas, incluindo a ciência, diz Laurent Mottron.

A maioria das propostas, documentos de pesquisa e opiniões sobre autismo começam com a frase: "O autismo é uma doença devastadora". O meu não.
Eu sou um diretor clínico, investigador e director de um laboratório focado na neurociência cognitiva do autismo. Oito pessoas autistas estão associados ao meu grupo: quatro assistentes de pesquisa, três estudantes e um investigador.
Os seus papéis não foram limitados pela partilha de suas experiências de vida ou a fazer o carregamento de dados sem sentido. Eles estão lá por causa de suas qualidades intelectuais e pessoais. Eu acredito que eles contribuem para a ciência por causa de seu autismo, e não apesar dele.
Todo mundo sabe histórias de autistas savants com habilidades extraordinárias, como Stephen Wiltshire, que pode desenhar requintadamente detalhados paisagens urbanas da memória depois de um passeio de helicóptero. Nenhum dos membros da minha laboratório é um savant.
Eles são autistas "comuns", que, como um grupo, em média, muitas vezes superam não-autistas numa série de tarefas, incluindo medidas de inteligência.
Como clínico, eu também sei muito bem que o autismo é uma deficiência que pode dificultar as atividades diárias. Um em cada dez autistas não pode falar, nove em cada dez não têm emprego regular e quatro em cada cinco adultos autistas ainda são dependentes de seus pais. A maioria enfrenta as conseqüências duras de viver num mundo que não foi construído em torno de suas prioridades e interesses.
Mas na minha experiência, o autismo também pode ser uma vantagem. Em certas actividades, indivíduos autistas podem sair-se extremamente bem. Uma delas é a investigação científica. Nos últimos sete anos, tenho colaborado próximo com uma mulher autista, Michelle Dawson. Ela mostrou-me que o autismo, quando combinado com extrema inteligência e um interesse em ciência, pode ser uma bênção incrível para um laboratório de pesquisa.
Eu conheci Dawson, quando fomos entrevistados em conjunto para um documentário televisivo sobre o autismo. Algum tempo depois, após a divulgação aos seus empregadores de que ela era autista, ela teve problemas no seu emprego como trabalhadora postal e assim aprendeu tudo sobre a forma como o sistema legal funciona com os funcionários com deficiência.
Eu reconheci sua capacidade para aprender e pediu-lhe para se tornar um assistente de pesquisa em meu laboratório. Quando ela editou alguns dos meus trabalhos, ela deu um feedback excepcional e ficou claro que ela tinha lido a bibliografia inteira. Quanto mais lia, mais ela aprendeu sobre o campo de trabalho. Há dez anos, eu ofereci-lhe a associação ao laboratório. Nós agora somos co-autores de 13 artigos e capítulos de livros diversos.

Suposições testes
Desde que entrou para o laboratório, Dawson ajudou nas perguntas da equipe de pesquisa em muitas das nossas suposições e abordagens sobre o autismo - incluindo a percepção de que é sempre um problema a ser resolvido. O autismo é definido por um conjunto de características negativas, como o comprometimento da linguagem, problemas nas relações interpessoais, comportamentos repetitivos e interesses restritos. Muitas vantagens do autismo não fazem parte dos critérios diagnósticos. A maioria dos programas educacionais para crianças autistas tem por objectivo suprimir os comportamentos autistas, para que as crianças sigam uma trajetória típica de desenvolvimento. Nenhum se baseia na maneira única dos autistas aprenderem.
Nos casos em que as manifestações autistas são prejudiciais - quando as crianças batem com a cabeça nas paredes por horas, por exemplo - é, sem dúvida, apropriado intervir. Mas, muitas vezes, comportamentos autistas, embora atípicos, ainda são adaptativos.
Por exemplo, um sinal de autismo é usar a mão de outra pessoa para pedir algo, como quando uma criança coloca a mão da mãe na porta da geladeira para pedir comida, ou na maçaneta da porta a pedir para ir lá fora. Este comportamento é incomum, mas permite que as crianças possam comunicar sem a linguagem.
Até mesmo muitos dos investigadores que estudam o autismo exibem uma tendência negativa contra as pessoas nessa condição. Por exemplo, os investigadores que trabalham com ressonância magnética funcional (fMRI) sistematicamente relatam mudanças na ativação de algumas regiões do cérebro como déficits no grupo de autistas - em vez de simplesmente evidenciar as suas alternativas, mas muitas vezes bem sucedida, organização do cérebro.
Da mesma forma, as variações no volume cortical tem sido atribuída a um déficit quando eles aparecem no autismo, independentemente de o córtex é mais grosso ou mais fino do que esperado (1).
Quando os autistas superam os outros em determinadas tarefas, seus pontos fortes são frequentemente vistos como compensação de défices outro, mesmo quando tal déficit não foi demonstrado empiricamente.
Sem dúvida, cérebros de autistas funcionam de forma diferente. Notavelmente, eles dependem menos dos seus centros verbais. Quando as pessoas não-autista olham para uma imagem de uma serra, por exemplo, os seus cérebros são ativados em regiões que processam a informação visual e linguagem.
Em autistas, há uma atividade comparativamente mais na rede de processamento visual do que no processamento de fala (2), e esta parece ser uma característica forte de autismo, de entre uma ampla variedade de tarefas (3). Esta redistribuição da função cerebral pode, contudo, ser associada com uma realização superior.
Essas diferenças também podem ter desvantagens, como dificuldades com a linguagem falada. Mas eles podem conferir algumas vantagens. Um número crescente de investigadores está mostrando que os autistas superam crianças neurologicamente típicas e adultos numa ampla gama de tarefas de percepção, como um padrão de manchas em uma ambiente distractivo(5).

Outros estudos têm mostrado que a maioria dos autistas superam outros indivíduos em tarefas auditivas (como som discriminar variações de som(6)), detectando estruturas visuais (7) e manipular mentalmente formas tridimensionais complexas. Eles também fazem melhor em Matrizes de Raven, um teste de inteligência clássico no qual os indivíduos usam as habilidades analíticas para completar um padrão contínuo visual. Numa experiência de um dos meus grupos, os autistas concluiram este teste 40% mais rápido, em média, do que os não-autistias (4).
Uma mente mudou
Alguns anos atrás, eu e meus colegas decidimos comparar o quão bem os adultos e crianças autistas e não autistas se saíam em dois tipos diferentes de teste de inteligência: não-verbais, tais como matrizes de Raven, que não precisam de instruções verbais para completar, e testes que dependem de instruções verbais e respostas. Descobrimos que os não autistas funcionavam como um grupo de forma consistente em ambos os tipos de teste - se eles marcaram no percentil 50 num, eles tendiam a pontuação em torno do percentil 50 no outro. No entanto, os autistas tendem a pontuação muito maior no teste não-verbal do que na verbal (ver 'Inteligência Autista' (Autistic Intelligence)) - em alguns casos, chegaram a atingir os 90 pontos percentuais (8).
Apesar do sucesso dos autistas nas Matrizes de Raven, eu, também, costumava acreditar que os testes verbais eram as melhores medidas de inteligência. Foi Dawson, que abriu meus olhos para essa atitude "normocentric” (centrada na norma). Ela perguntou-me: se os autistas sobressaiem num teste que é usado para medir a inteligência de não-autistas, porque é que isto não é considerado um sinal de inteligência em autistas?
É-me agora incrível que os cientistas continuem a usar, como o fizeram durante décadas, os testes inadequados para avaliar a deficiência intelectual entre os autistas, que é rotineiramente estimada em cerca de 75%. Apenas 10% dos autistas têm uma doença neurológica que acompanha e afeta a inteligência, como a síndrome de X frágil, o que os torna mais propensos a ter uma deficiência intelectual.
Eu já não acredito que a deficiência intelectual é intrínseca ao autismo. Para estimar a verdadeira taxa, os cientistas devem usar apenas os testes que não exigem nenhuma explicação verbal. Para medir a inteligência de uma pessoa com uma deficiência auditiva, não hesitaria em eliminar os componentes do teste que não pode ser explicados usando a linguagem de sinais, por que não deveríamos fazer o mesmo para os autistas?

É claro, o autismo afeta outras funções, tais como o comportamento de comunicação, social e habilidades motoras. Estas diferenças podem tornar autistas mais dependentes dos outros, e tornar a vida quotidiana muito mais difícil. Nenhum dos meus argumentos acima se destina a minimizar isso.
Frequentemente, os empregadores não percebem o que os autistas são capazes, e atribuem-lhes tarefas repetitivas, quase servis. Mas eu acredito que muitos estão dispostos e capazes de fazer contribuições sofisticadas para a sociedade, caso tenham a envolvente adequada. Às vezes a parte mais difícil é encontrar o emprego certo - mas as organizações que estão surgindo para resolver este problema. Por exemplo, Aspiritech, uma organização sem fins lucrativos com sede em Highland Park, Illinois, coloca as pessoas que têm autismo (principalmente a síndrome de Asperger) em trabalhos de teste de software (http://www.aspiritech.org). A empresa dinamarquesa Specialisterne ajudou mais de 170 autistas obter empregos desde 2004. Sua empresa-mãe, a Specialist People Foundation, visa ligar um milhão de pessoas autistas com um trabalho significativo (http://www.specialistpeople.com).

Muitos autistas, creio eu, são adequados para a ciência académica. Desde tenra idade, eles podem estar interessados em informações e estruturas, tais como números, letras, mecanismos e padrões geométricos - a base do pensamento científico (9). A sua intensidade de focagem pode levá-los a tornarem-se especialistas autodidatas em temas científicos. Dawson, por exemplo, não tem um grau científico, mas ela aprendeu e produziu o suficiente em alguns anos de leitura de jornais neurociência para realizar certos tipos de pesquisa. Neste ponto, ela merece um doutoramento.
Rechamada instantânea
A pesquisa tem mostrado consistentemente que, em média, os autistas apresentam pontos fortes que podem ser directamente úteis na investigação. Eles podem processar simultaneamente grandes pedaços de informação perceptual, tais como grandes conjuntos de dados, melhor que os não-autistas (10). Muitas vezes eles têm memórias excepcionais: a maioria das pessoas não-autistas não se lembram do que leram há dez dias; para alguns autistas, essa é uma tarefa fácil. Pessoas autistas também são menos propensos a lerem incorrectamente os dados. Isto vem a calhar na ciência: enquanto as metodologias utilizadas em estudos de percepção facial no autismo são para mim muito similares, Dawson pode recordá-los instantâneamente.
Muitos autistas são bons em detectar padrões recorrentes em grandes quantidades de dados, e casos em que esses padrões foram quebrados. No meu laboratório, Dawson notou uma discrepância nos padrões aplicados a vários tipos de tratamentos: para desenvolver um medicamento, os pesquisadores devem realizar estudos elaborados que inluem o controlo de ensaios clínicos aleatórios, mas isto não é um requisito para intervenções comportamentais para autistas, apesar dos enormes custos de tais intervenções (até EUA $ 60.000 por ano para cada indivíduo) e as suas potenciais consequências negativas.
É, portanto, preocupante que alguns países, incluindo França, propuseram intervenções obrigatórias que visam que os autistas adotaptem comportamentos “típicos” na e comportamentos sociais, que não foram testados usando os padrões aplicados a outras áreas da ciência.
Com o seu ponto de vista “afiado”, Dawson também mantém o laboratório focado no aspecto mais importante da ciência: os dados. Ela tem uma heurística de baixo para cima, em que as idéias vêm os fatos disponíveis, e deles apenas. Como resultado, os seus modelos nunca saem dos limites, e são quase infalivelmente precisos, mas ela precisa de uma quantidade muito grande de dados para desenhar as conclusões. Pelo contrário, eu tenho uma abordagem de cima-abaixo: Eu agarro e manipulo as idiias gerais de poucas fontes, e, depois de expressá-las num modelo, volte para oa factos que apoiam ou adulteram esse modelo. Combinando os dois tipos de cérebros no mesmo grupo de pesquisa é incrivelmente produtiva.
Porque os dados e fatos são de extrema importância para as pessoas autistas, eles tendem a não se atolar pela política de carreira que pode desviar até mesmo os melhores cientistas. Eles preferem não buscar popularidade, promoções ou um grande número de papeis, pois eles podem divulgar as suas melhores ideias na web ao invés de publicá-los.
Em 2004, Dawson ganhou reconhecimento dentro da comunidade autista e entre os investigadores de autismo e clínicos, depois de colocar um ensaio on-line detalhando as deficiências éticas da terapia comportamental intensiva utilizado com crianças autistas.
Claro, os autistas não vão prosperar em todas as carreiras. Dadas as suas diferenças sociais, muitas vezes eles vão ter luta nos campos orientados para a pessoa, tais como o serviço de retalho ou serviço a clientes. O ideal é que indivíduos autistas tenham mediadores que possam ajudar a resolver situações que fazem disparar a ansiedade neles - geralmente nada programado ou hostil, tais como alterações a um plano já existente, problemas no computador ou uma crítica negativa.
Apesar destas ressalvas, Dawson e outros indivíduos autistas convenceram-me de que, em muitos casos, as pessoas com autismo precisam de oportunidades e apoio mais do que de tratamento. Como resultado, o meu grupo de investigação e outros acreditam que o autismo deve ser descrito e investigado como uma variante dentro da espécie humana. Essas variações na sequência do gene ou expressão podem ter consequências adaptativas ou inadequadas, mas elas não podem ser reduzidas a um erro da natureza que deve ser corrigido.
A marca de uma sociedade esclarecida é a inclusão de comportamentos e fenótipos não dominantes, como a homossexualidade, as diferenças étnicas e deficiências. Os governos têm gasto tempo e dinheiro para acomodar pessoas com deficiência visual e auditiva, ajudando-os a navegar e encontrar locais públicos de emprego, por exemplo - devemos ter os mesmos passos para os autistas.
Os cientistas também deveriam fazer mais do que simplesmente estudar déficits autistas. Ao enfatizar as habilidades e pontos fortes das pessoas com autismo, decifrar como os autistas aprender e ter sucesso em ambientes naturais, e evitando uma linguagem que emoldura o autismo como um defeito a ser corrigido, eles podem ajudar a moldar toda a discussão.

Referências
1 Gernsbacher, M. A. Observer 20, 43–45 (2007).
2 Gaffrey, M. S. et al. Neuropsychologia 45, 1672–1684 (2007).
3 Samson, F., Mottron, L., Soulières, I. & Zeffiro, T. A. Hum. Brain Mapp. http://dx.doi.org/10.1002/hbm.21307 (2011)
4Soulières, I. et al. Hum. Brain Mapp. 30, 4082–4107 (2009).
5 Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K. & Maley, A. Dev. Psychopathol. 18, 77–98 (2006).
6 Heaton, P. J. Child Psychol. Psyc. 44, 543–551 (2003).
7 Perreault, A., Gurnsey, R., Dawson, M., Mottron, L. & Bertone, A. PLoS ONE 6, e19519 (2011).
8 Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, M. A. & Mottron, L. Psychol. Sci. 18, 657–662 (2007).
9 Mottron, L., Dawson, M. & Soulières, I. Phil. Trans R. Soc. Lond. B 364, 1385–1391 (2009).
10 Plaisted, K., O'Riordan, M. & Baron-Cohen, S. J. Child Psychol. Psyc. 39, 765–775 (1998).
Informações sobre o autor
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Laurent Mottron é professor de psiquiatria e mantém o Marcel & Rolande Cátedra de Investigação Gosselin em Neurociência Cognitiva do Autismo da Universidade de Montreal. Ele também é diretor do programa de autismo no Hospital de Rivière-des-Pradarias, 7070 boul. Perras, Montreal H1E 1A4, Quebec, Canadá.

Artigo Original AQUI

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